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具有罕见先天性精神障碍的勇敢的小女孩在圣诞节期间只需要一件事 - 直脊椎

2018-07-10 12:12:11 

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与她大多数的小女孩不同,超级勇敢的麦迪逊哈尔希尔梦想着在今年圣诞节打开艾尔莎公主或冰冻玩具 - 她只是想要一个直的脊椎当这位22个月大的小孩出生时,她的胃伸出一边 - 但医务人员把它归结为感染他们错了,麦迪逊被发现患有脊柱弯曲这个气泡小女孩被诊断患有先天性脊柱侧弯,这是一种在子宫内发育的病症,非常罕见,只影响一个在一万份中,伯明翰邮报报道,她有四块额外的椎骨 - 一块在底部,另一块在脊柱顶部 - 另一侧有额外的肋骨,另一侧没有足够的肋骨,而颈椎肋骨则坐在她的颈骨上方,而不是“她的母亲克莱尔29岁,来自西米德兰郡蒂普顿,她说:”我知道她刚出生就有什么地方不对劲

“但最终我想也许这是我有点偏执狂,”“这只是最后一次夏天,当麦迪逊时没有穿衣服,我的丈夫马修也注意到了它“在通过X光和扫描确诊后,我认为这一定是我做过的事情,但事实并非如此”它只是一个出生缺陷,只是其中一件事情“我也感到宽慰,我终于被认真对待每个人都采取了医生所说的正确的东西 - 你总是认为你应该听医生的说法 - 但是当她最终被诊断出来的时候,我很高兴自己是对的“它表明你应该相信母亲的本能”医生建议等到麦迪逊年龄介于3岁和5岁之间才能开始手术,但可悲的是她的曲度进步,他们需要在她还是一个蹒跚学步的时候进行手术她去了去伯明翰儿童医院11月4日,去除了脊柱底部的额外椎骨,其余的椎骨用坚果和螺栓融合在一起,“麦迪逊应对手术非常好,”克莱尔说,他是一个地区性的一家社区运输公司的经理“她首先想让她脱口而出,因为她很不舒服,但她现在做得非常好,她又开始吃东西了,并且她正在设法与她的演员一起走得比我们想象的要好得多

”她她总是找到自己的方式她在去医院之前是一样的她发现了自己的爬行和散步方式这与其他孩子的方式不同,但她只是适应她的情况她真的是一个超级巨星“麦迪逊没有睡过并且经常在一夜之间醒来达到10次疼痛这与定期的医院访视一起给家庭的其他人带来压力“我最终在730pm与她一起睡觉,并且待在那里,”克莱尔有两个年纪较大的孩子,13岁的乔丹和7岁的艾莉,“我们现在已经接受了生活 - 你必须这样做,尤其是我全职工作的时候”

你刚刚开始马太哈哈我回到大学培训成为一名管道工理想情况下,我会与孩子们在一起,但当他们变得更大时,我们希望能够为他们提供最好的生活

哈蒂尔斯支持伯明翰儿童医院的“让我们玩”活动,这是筹集资金在医院创建新的游戏室“当我们进入游戏室时,我很震惊,因为它不适合,”克莱尔解释说,他还将麦迪逊换成豆奶,发现它改善了她的消化和皮肤问题“进入医院是可怕的如果孩子们有一个很好的放松空间,他们会感觉到他们的精神的巨大提振,它可能会带走他们对在那里的一些焦虑

”这将是一个他们可以逃脱的地方有一段时间,因为病房里的一切都很临床他们可以摆脱感觉他们生病的感觉“戏剧专家每天都会来,但这对孩子们来说很好,并且积极进取,这有助于促进他们的康复

克莱尔说:“我们知道她是一个很好的老师,她的主要工作是在12个星期的时间里 - 在圣诞节期间 - 只有当演员被移除后,医生才能知道手术是否成功

”现在我们只需要等待,“克莱尔说

我可能不得不在脊柱顶部的椎骨上进行手术,但我们真的不知道她将如何进步这是反复试验“她将从现在到五岁之间经历她最大的成长期,所以我们我只能看看她是怎么回事“令人担忧的是,如果她的脊椎弯曲太多,它可能会开始压伤她的肺部 “如果演员阵容脱颖而出,她会奇迹般地直行 - 但我认为曲线仍然存在”,我认为我们处于艰难的行程中,所以这很好,麦迪逊非常有弹性她是一个快乐,活泼,有趣的小女孩让所有人都笑的女孩“她是一名运动员,我为她感到骄傲”