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妈妈与死去的宝贝女儿一起度过了16天,带着她的身体散步在婴儿车里分享令人心碎的照片

2016-09-03 08:31:22 

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一位与死去的女婴呆了两周以上的妈妈分享了令人心碎的照片 - 她将女儿的身体带回家,甚至在一辆婴儿车中散步,21岁的勇敢的夏洛特萨卡克斯和她的丈夫阿蒂拉,28岁他们的宝贝女儿Evlyn在2016年9月进行了为期20周的扫描后出现了严重的染色体异常

当Evlyn于12月13日出生在利兹总医院体重5磅5盎司时,她的脑部发育不全,头部完全光滑,她的气道狭窄鼻子和肺以及狭窄的主动脉尽管在4周的时间里与这些可能性作斗争,但在1月10日父母的怀抱中,这对夫妇分享了他们令人心碎的故事,并在社交媒体涂料技术员Charlotte和他的同事面前表达了同情

工程师阿蒂拉在临终关怀中住了12天,而埃夫林被保存在一个冷藏'拥抱婴儿床'中,并被允许带她出门散步 - 在第一次来到父母面前在伊芙琳的家中四天前,她在1月26日的葬礼上从约克来的夏洛特说:“很多人从来没有听说过父母能够陪伴他们的孩子,而其他妈妈也会向我伸出援手,说他们认为会有的所以我真的想要提高认识“我知道这可能不是每个人的最佳选择,但对我们来说,能够拥有这个家庭时间非常重要 - 并且恰好拥抱我们的小女孩”我认为有时间她做出了这样的改变能够做到很多你想象中的东西,就像把她从她的婴儿车里带出来一样,这真的有助于在情感上“我把她带回家真的很紧张,因为我不知道它是否会感觉正确,但它她真的很高兴让她在那里这不仅仅是为了我们,而是为了我们,所以她必须回家

“她出生后,医生告诉我们,我们应该考虑将她搬到临终关怀医院,但我还没有准备好,我不想相信他们在说什么“但是在接下来的一周她就去了我们知道我们可以看到我们的小女孩死在医院,呼吸机上,被医生和哔哔声的机器包围着,或者让她在一个可爱的临终关怀中平静地走下去

“这是你作为父母可以做出的最难的决定但我知道让她留在医院里会是自私的

“Evlyn在1月10日被转移到临终关怀处,我从未见过她如此冷静我们必须在关闭之前第一时间抱着她并拥抱她一个小时呼吸机“她拔出呼吸管后几分钟就过世了她很虚弱,没有一口气呼吸”当她走时,我抱着她,她的父亲抱着我们俩“我们在临终关怀中度过了12天,并将Evlyn从她拥抱的婴儿床上拿走了5到10分钟的拥抱,或者和她一起在花园里散步

”然后,我们被允许将Evlyn和她的拥抱婴儿床带回家过去四天她昨晚睡在她的行为中我们在我们的房间里找到了她的婴儿床“2015年结婚的夏洛特和阿蒂拉,在他们发现他们预计在4月29日夏洛特21岁生日的前一天,一直在为一个婴儿尝试一年多

一次完全正常的怀孕,直到20周的扫描显示Evlyn的大脑没有正常发育,她的主动脉弓发育不良,医生们进行了调查和羊水测试,结果显示Evlyn染色体易位不平衡 - 这是一种在父母身上可能未被注意到的遗传病症

在婴儿的发育中会导致两个染色体转换位置,导致夏洛特在整个怀孕期间每两周必须扫描一次额外的基因,并在37周时通过剖腹手术传送Evlyn,因为通往母亲胎盘的血流已经开始失败刚出生时刚出生的婴儿就被送到呼吸机,妈妈夏洛特也没有去看她七个小时 - 并且在三天的时间里她都无法抱她Evlyn的nar划一条航空公司意味着她无法自己呼吸,因此无法进行心脏手术以维持生存

但即使这个小女孩已经通过了,医生告诉她的父母她将面临一场听力,视力和言语方面的问题,并且严重的精神和身体残疾夏洛特会提供任何东西让她的女儿和她在一起,妈妈说她知道埃夫林是在一个更好的地方 在分享了她与Evlyn共同度过这16天的经历之后,夏洛特意识到很多人都没有意识到这个选择对于悲伤的父母来说是存在的,她现在想提高意识

夏洛特说:“当我们在20周的扫描后得到这个消息时,我和Attila完全失败了,我认为我们失败的次数超过了失去她的时候,因为那时我们完全不知道这意味着什么“你最终希望作为父母的最后一件事是让你的孩子生病,甚至是在我们被告知她可能永远不会自己呼吸,我们仍然抱着这样一点点希望,她会“不能抱她这么长时间是非常困难的,甚至当我们能抱她时,护士们不得不接她并把她放在我们身上,这样你就不会觉得你是一个妈妈了“我从来没有真正感觉过我怀孕时的感觉,我已经准备好了所有的东西,但现在我只是没有怀孕这很难解释,它不觉得真实 - 我只是空着的“f发怒是非常困难的,因为然后现实真的开始了

尽管我们现在处于如此痛苦的状态,但知道Evlyn处在一个更好的位置是一种解脱

“我很想让她在这里,我会给予这么多“但是我们不知道她的生活会是什么样子至少现在她并没有受苦”死胎和新生儿死亡慈善机构Sands的首席执行官Clea Harmer博士说:“冷床允许Evlyn的父母花钱她死后有额外的时间与他们的女儿在一起,有些父母告诉我们,在家中或在医院陪伴宝宝的时间可以帮助他们渡过悲伤的过程

“我希望任何受到婴儿死亡影响的人都可以联系我们“Evlyn留下的Martin House临终关怀发言人说:”在Martin House,我们支持在家中,在临终关怀中或在医院环境中选择他们的家庭

“我们的重点始终在于家人的意愿We努力平衡他们的希望和期望以及我们团队提供的专业姑息治疗的父母需要“无论婴儿可能有哪些生活限制条件,像马丁之家这样的儿童临终关怀计划的参与可让家庭对他们的护理作出明智的选择,并充分利用他们与宝宝在一起的宝贵时间通常是有限的